Тригодишниот Алексеј од Скопје боледува од ретка болест и потребна е помош: за жал, тука докторите не ја поставија вистинската дијагноза, па се залажувавме дека касни со развојот

Тригодишниот Алексеј од Скопје боледува од ретка болест и потребна е помош: за жал, тука докторите не ја поставија вистинската дијагноза, па се залажувавме дека касни со развојот

пред 9 месеци

На три годишниот Алексеј од Скопје кој е предвремено родено бебе, дијагностицирана му е ретка болест, хипоксична енцефалопатија. Болест која се каракетризира со недостаток на кислород во мозокот и создава ризик од сериозни оштетувања.

Болеста на Алексеј му ја дијагностицирал доктор од Турција, каде треба да замине на операција за трансплантација на матични клетки. Мајката на Алексеј, Бранкица раскажа дека пред една недела ја добила дијагнозата на нејзиниот син и вели дека се уште не може да се соземе од информацијата, затоа што лекарите во Македонија состојбата на Алексеј ја воделе како како задоцнет развој и блага форма на аутизам.

Во моментов Алексеј има одлична физичка активност, трча, скока, се качува по скали, но не зборува, и не го разбира говорот. Првите симптоми кои ги забележале родители кај Алексеј биле на негови две години.

„Алексеј е роден предвреме до 34 недела. Еден месец беше во инкубатор. Кога не пуштија од болница ни рекоа да направиме ехо на мозокот. Ехото го направивме на три месеци, по што ни рекоа дека се е уредно. Како што растеше Алексеј, ние очекувавме некои развојни задоцнувања бидејќи обично кај предвреме родените дечиња има задоцнување. Како стануваше се поголем се позабележителни беа симптомите. Почнавме да го носиме на дефектолог и логопед. Нашите лекари тука го водат како задоцнет развој, но и блага форма на аутизам и ADHD. Хиперактивно дете е и не застанува“, раскажа мајката на Алексеј, Бранкица Анастасовска за Репортер.

Докторите од Македонија предложиле да направат ЕЕГ (Eлектроенцефалографијата),тоа е функционална и неопасна дијагностичка процедура која се изведува со помош на електроди кои се поставуваат на главата, по што на семејството им било кажано дека има отстапки од нормалното, но дека не ништо сериозно.

„Докторите ни рекоа дека нема потреба од магнет, затоа што е мало детето. Ни велеа, дајте му време, ќе одите на часови на дефектолог и логопед. Не направивме магнет, а можеше ова да се откире многу порано доколку направевме“, вели Бранкица.

Семејството од познаници дознале за експерименталната медицина со трансплантација на матични клетки со што кај некои деца има подобрување, меѓутоа не кај сите.

„Дијагнозата на Алексеј не ја поставија докторите од Македонија. По распрашувањето за болницата за пресадување на матични клети, се јавивме во болницата во Турција од каде што ни рекоа прво дека треба да видат на која основа е потребна трансплантација. Ни рекоа веднаш да направиме магнет. Магнетот го направивме тука во Македонија на Клиника, го пративме таму и докторот од Клиниката во Турција ни ја кажа дијагнозата“, раскажа Бранкица.

За ретката болест на Алексеј не постои терапнија, ниту пак операција. Освен да пробаат со трансплантација на матични клетки, но докторите  од болницата од Турција не гарантираат дека ќе има резултат.

„Ние се уште се немаме сретнато со докторот и се уште го нема прегледано Алексеј.  Дијагнозата е врз основа на магнетот. Истиот магнет го однесовме на уште едно мислење тука во Македонија, каде и наши невролози потврдија дека има оштетување. Ние не знаеме од кој степен е оштетувањето. Докторот од Турција сега 20-ти ќе дојде во Македонија, имаме закажано преглед да го види Алексеј и да ни каже подетално за кој степен на оштетување станува збор“, вели мајката на Алексеј, Бранкица.

За хипоксичната енцефалопатија постојат три типа на оштетување. Првиот степен е само потешкотии во учењето, фокус и концентрација, втоиот степен е ментална ретардација и третиот степен е смрт.

Бранкица вели дека во апелот испратен до граѓаните за лекувањето за Алексеј пишува дека се потребни 19.000 евра, но тоа се финансиски средства само за првите две трансплантации, без дополнителните испитувања што ќе се прават во Турција.

„Ние се уште не сме биле во Турција, но ако успеат првите две трансплантации ќе престојат уште четири, за што би требало најмалку 60.000 евра. Но ние како документ официјален имаме само за првите две и затоа во апелот стојат 19.000 евра“, рече Бранкица.

Г. Додевска

 

Share
Scroll to Top